A MARIA TEM UMA NOVA ESCOLA QUE NÃO DEIXA NINGUÉM DE FORA

Maria, a bebé, era bonita e doce, nada a fazer prever o que aí vinha. Maria, com um ano, foi diagnosticada com a síndrome rara de Mowat-Wilson, responsável por atrasos no desenvolvimento físico e cognitivo. Maria, hoje com 5 anos, conhece poucas palavras, aprendeu a comer com terapia, mas é esperta e precisava de estar no ensino regular, com crianças sem necessidades educativas especiais que puxem por ela. E aqui entram os pais da Maria, decididos a encontrar respostas nem que para isso tivessem de criar uma escola diferente de todas as outras que já existem.
«Escolas de ensino especial há muitas e boas, mas não eram indicadas para ela. Procurámos escolas de inclusão, encontrámos uma ou duas a funcionar como deve ser, mas não tinham vaga. Foi uma luta até a Creche do Centro Paroquial do Campo Grande – a única – nos dizer que não sabia se tinha capacidade para tratar da Maria mas ia tentar», conta Rui Negrão, o pai, a desbravar caminho desde os primeiros dias da filha fora da barriga da mãe, Sandra Calheiros.
«Por cá, estima-se que haja umas 15 crianças com esta síndrome de Mowat-Wilson, uma doença genética e sem cura descoberta em 1998 pelos médicos australianos David Mowat e Meredith Wilson», diz. Saber que a filha a tinha foi uma experiência abrupta, emotiva, total. «Só pensávamos “porquê ela?”, assim indefesa e com aquela doença estranha de que se sabia tão pouco.» Mais tarde, a questão que se impunha era como iriam eles levá-la à creche de manhã, buscá-la ao fim da tarde, levá-la e buscá-la outras vezes durante o dia para as sessões de terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, natação e sabe lá Deus mais o quê – ou como?
«É uma agenda complicada de gerir, porque os pais têm de trabalhar e as crianças com necessidades especiais têm de ser trazidas para fora das instituições, a fazerem coisas estimulantes», explica Rui Negrão. Não adianta haver serviços médicos, educativos e culturais disponíveis se depois as famílias não tiverem forma de lá levar os pequenos. «Em conversas com amigos fomos desafiados a desenvolver o projeto de uma escola inclusiva, como a que queríamos para a nossa filha, e tentar então arrancar a partir daí.»
O que nos traz novamente de volta à Escola da Maria, o único projeto do país a contemplar esta integração em valências conjuntas, com uma forte ligação ao desporto fora das instituições. «Matutávamos no que faz falta, a acrescentar aqui e ali. De repente tínhamos algo sem precedentes, muito além da escola de inclusão que sonhámos», diz o pai.
Se tudo correr bem daqui para a frente, dependendo da cedência de terreno e dos investidores, esperam conseguir tê-la pronta em três anos com uma oferta pedagógica do berçário ao 2.º ciclo. «Apesar de o rácio não ser fixo, tentaremos trabalhar numa base de 70/30 [a mesma das escolas que conhece], em que 30 são os alunos com necessidades educativas especiais para garantir uma verdadeira inclusão», adianta o mentor.
A pensar nas necessidades terapêuticas das crianças dentro e fora da escola, o projeto engloba ainda uma clínica que disponibiliza psicologia clínica e educacional, terapia ocupacional, da fala, orientação escolar e vocacional, fisioterapia e acupuntura. «Teremos licenciamento da Clínica da Maria no futuro, mas enquanto não houver um espaço vamos trabalhar com médicos disponíveis para receber as crianças nos seus consultórios, mediante protocolos, e usar as instalações da clínica desportiva de apoio ao Clube de Rugby São Miguel, nosso parceiro», conta Rui Negrão.
Estudo acompanhado e babysitting personalizado são outras das valências concebidas para aliviar os pais que não tenham como levar os filhos às atividades, além do transporte com acompanhamento. «As coisas têm vindo a crescer a olhos vistos. A parte do desporto inclusivo – râguebi, judo, ginástica, dança, natação – já está inclusivamente a funcionar graças a vários parceiros interessados que acharam, desde o início, que isto fazia todo o sentido», diz.
Um outro projeto que vão trabalhar em paralelo, a começar por Braga, é o do Plano Nacional de Inclusão Desportiva, concebido para alargar ao resto do país o que têm estado a fazer com os clubes em Lisboa. «Não é difícil implementar: difícil é mudar mentalidades.» A ideia, revela Rui em primeira mão, é vir a ter desporto inclusivo em todas as capitais de distrito no ano de arranque, e em todos os concelhos a cinco anos, com uma viatura de transporte adaptado por cada um deles.
E sim, já antes tinha criado a Associação Síndrome Mowat-Wilson para ajudar outros pais, de crianças como a sua, a encontrarem respostas para a doença. «Essa é outra história que só indiretamente tem a ver com a Associação A Escola da Maria, que criámos de propósito em agosto de 2018 para operacionalizar isto tudo», ressalva. Seja como for, é óbvio que a experiência o ajuda agora nesta jigajoga de ver o que falta, procurar parceiros, tentar contactos, convencer investidores e pôr tudo a girar com a leveza de um malabarista.
«A legislação é muito boa, mas depois na prática faltam condições para operacionalizar, da mesma forma que aquilo que existe serve bem, apesar de ser manifestamente insuficiente», lamenta o pai. A ele preocupa-o sobretudo o facto de ver o tempo a passar e não saber onde vai pôr a Maria no próximo ano letivo, quando a filha já tiver os seis anos. Imagina que seja essa também a preocupação de muita gente. «Só porque a nossa escola ainda não existe, senão não havia dúvidas.»
Fonte: Life DN
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